De eerste chemokuur

Om 13.40 heb ik een afspraak bij Emiel. Zijn spreekuur is een beetje uitgelopen; 50 minuten later zijn we aan de beurt. We gaan beginnen met de eerste chemo.

We gaan naar de dagbehandeling en daar word ik eerst uitvoerig geïnformeerd over wat ik kan/moet verwachten. Daarna krijg ik een infuus met een zakje Zofran (tegen de misselijkheid) en vocht. Als de Zofran erin zit, komt Emiel om de cytostatica in het infuus te spuiten. Ik krijg 3 verschillende, Fluorouracil, Epirubicine en Cyclofosfamide (FEC). Van de F drogen de slijmvliezen uit, vooral in je mond kun je ook wondjes krijgen. Verder wil je helemaal niet weten welke klachten ik allemaal kan krijgen...

Het is nu 17.30 en de "zooi" zit er nu 2 uur in. Alles gaat nog goed. Ik heb honger...

So far so good…. Volgens mij word ik van de Primperan (tegen misselijkheid) hartstikke slaperig. Emiel had wel gezegd dat je er duffig van werd, maar ik was in een hele diepe slaap!

Dick-Jan komt 's avonds langs. Hij had een training in Doorn. Hartstikke gezellig, hij gaat pas laat naar huis!

Het gaat nog steeds goed. Af en toe een Primperan en omdat ik een beetje hoofdpijn heb neem ik ook een paracetamol. Ik voel het allemaal voornamelijk in mijn hoofd. Een zwaar gevoel.

Ik heb de boel weer bijgewerkt. Kan het nog steeds niet op het web krijgen. Ik hoop morgen antwoord te krijgen van Onetelnet. Anders ga ik naar Dick-Jan. Leen ik daar wel ruimte!

Morgen komt de huisarts even bij me langs om te kijken hoe het met me gaat. Ik moet ook de belasting nog doen…

Als ik onder de douche uitkom, wordt alles zwart voor mijn ogen en het geluid valt weg. Ik ga op de klep van de wc zitten en roep Maarten. Gelukkig hoort hij me en komt snel naar beneden. Ik leun even tegen hem aan, maar dat helpt dus helemaal niet. Maarten helpt me dan naar de slaapkamer en als ik op bed ga liggen, gaat het gelukkig snel weer beter.

Later zit ik heerlijk in de tuin in het zonnetje te wachten tot Jan Krijgh langskomt. Hij belt om 6 uur dat het niet meer lukt, het wordt woensdagmiddag.

Ik ga vandaag met Gonny naar het Klinisch Genetisch Centrum in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis). Het vermoeden bestond dat wij via onze vader een erfelijke afwijking in onze genen zouden kunnen hebben. Het onderzoek bij Gon is nu afgerond. Ze hebben geen bekende afwijking gevonden. Helaas wil dit niet zeggen dat er geen erfelijkheid aanwezig is. Ze kunnen het alleen niet vinden.

Ze vermoeden dat er misschien wel meerdere genen samen een afwijking voor borstkanker kunnen vormen. En misschien heeft elke familie wel zijn eigen afwijking. Er is dus heel veel dat ze nog niet weten.

Omdat Gonny en ik niet dezelfde moeder hebben, wordt nu mijn bloed ook onderzocht. Het onderzoek duurt ongeveer 4 maanden. Als bij mij wél een (bekende) afwijking wordt gevonden, wordt daarna het bloed van Marije en Maarten onderzocht om te kijken of ik het aan hen heb doorgegeven. Een "positieve" uitslag heeft ook consequenties voor de rest van de familie van mijn moeder. Ook de dochters van haar broers zouden zich (half)jaarlijks moeten laten screenen en eventueel (als ze dat willen) bloedonderzoek kunnen laten doen. De zoons zouden door bloedonderzoek te weten kunnen komen of ze drager zijn (belangrijk als ze dochters hebben...). Maar ook hier geldt weer: niets vinden betekent niet dat er géén erfelijkheid meespeelt! Het screeningsadvies voor mijn nichtjes verandert er in ieder geval niet door.

Als we klaar zijn bij het Klinisch Genetisch Centrum gaan we nog snel even naar het AZU. Ik moet de TVE (de echo) over laten doen. Alles is oké en we gaan direct weg. Ik hoef niet nog eens op de gynaecoloog te wachten. Hij vertelt me toch wat de mevrouw die de echo heeft gemaakt in mijn dossier heeft geschreven. Verder heb ik alles al met hem besproken. Snel weg...

We gaan nog even naar Zeist. Gon heeft daar in een winkel een leuk jasje zien hangen. We gaan 'm even goed bekijken, dan kan ze 'm namaken! Tegenover de winkel is een terrasje. Het is prachtig weer, er is een plaatsje direct achter het windscherm; heerlijk dus.

Als ik Maarten bel of hij naar Wijk wil gaan om de computer te halen, vertelt hij dat Oma bij ons is en dat Ab, Reiny en Klaasje langs wilden komen. Nou, dan gaan we geen boodschappen meer doen, maar naar huis. Die boodschappen kan Maarten tenslotte ook even gaan doen...

17.00 uur: Als we nét thuis zijn, komen Ab, Reiny en Klaasje eraan. Ze blijven niet lang, maar gezellig is het wel.

Het is weer heerlijk weer en ga ik weer in de tuin zitten wachten op Jan Krijgh. En ja hoor, hij ziet me door het raam zitten en komt achterom. Als we even zitten te praten komt ook Paul thuis. Het was een goed gesprek. Hij geeft me een paar recepten voor als ik problemen met mijn linkerarm zou krijgen (ik moet dan antibiotica gaan slikken of bij kleine plekjes met een antibioticazalf smeren). Als ik de tweede kuur heb gehad komt hij weer langs.

Vandaag moet ik om 14.00 uur bij Emiel zijn. Marije gaat met me mee. Eerst zie ik Marian nog even. Zij moet vóór mij naar hem toe. We hebben allebei de eerste week goed doorstaan. En dat belooft wat voor de komende kuren! Ik heb geen vingerprik gehaald en dat moet élke keer als we naar Emiel moeten. Vergeten! Moeten we dus nog even gaan doen. We maken ook een afspraak bij de chirurg voor volgende week woensdag. Er moet toch nog een keer vocht uit de rechterkant worden gepuncteerd. En ik maak voor 19 mei een vervolgafspraak bij Yvette Jonasse, de plastisch chirurg. Ik heb nog een aantal vragen die ik graag beantwoord wil hebben. Ik maak gelijk maar een dubbele afspraak: één voor mij en één voor Gon. Zij wil toch meer informatie over een reconstructie.

Marian heeft al 3 keer geprobeerd mij een e-mail te sturen maar om de één of andere manier lukt dat niet. Ze gaat het nóg maar eens proberen.

Als we klaar zijn in het ziekenhuis gaan Marije en ik naar Zeist. We gaan bij V&D sjaals en hoedjes voor mij kopen. Marije ziet ook nog een leuke rok. Jammer dat we de camera niet bij ons hebben; had leuke kiekjes opgeleverd...

Als hij thuiskomt gaan we eerst nog even in de tuin zitten en om 17.00 uur gaan we richting Doorn.

Ik slaap lekker uit. Het zonnige weer lijkt voorbij. Niet meer in de tuin zitten dus. Ik probeer mijn homepage in orde te krijgen, kan ik 'm zo op het web zetten. Ik heb gisteren van Onetel gehoord wat ik moet doen, dus: fingers cross...

Nee dus. Hele middag aan deze homepage gewerkt. Ik heb zogezegd de smaak te pakken... Morgen is de laatste dag dat ik de belastingen kan doen, dus dan moet ik wel!

Gisteren is het dan eindelijk gelukt, ik heb de belastingen verzonden!! hè hè...

Vanavond ben ik voor het eerst naar de huidtherapeute geweest. Eerst wil ze met lymfedrainage zorgen dat er geen vocht meer bij het litteken zit, daarna kan ze werken aan het losmaken van het litteken en de huid eromheen. Morgen moet ik weer naar de chirurg. Hij zal waarschijnlijk het laatste vocht weghalen bij het litteken rechts. Ook links maar even laten bekijken. Er zit een plekje onder m'n oksel dat weer open is gegaan. Hij moet ook toestemming geven om met de lymfedrainage te mogen beginnen.

Vanmorgen in het zonnetje tussen de buien

door naar het ziekenhuis gereden.

Van Hillegersberg heeft lekker zitten poken in de bult in m'n oksel en dat was geen pretje. En het hielp ook nog eens (bijna) niks. Gelukkig heeft hij toen maar besloten om het litteken rechts maar te laten voor wat het is. Het vocht schijnt vanzelf weg te gaan, duurt alleen even. En over de linkerkant hoef ik me ook geen zorgen te maken, gaat allemaal vanzelf dicht. Het is gewoon nog erg onrustig. De huidtherapeute mag wel haar kunstje doen, aan beide kanten. Ik zei tegen 'm dat ik het twee hele lelijke littekens vond (hij heeft de operatie niet zelf gedaan, dus dat kon ik makkelijk zeggen!!) en hij was met me eens. Ik hoop dat de plastisch chirurg(e) dat volgend jaar allemaal weer appetijtelijk maakt.

Nou, we (Gon, Marije en ik) hadden vandaag om 12 uur een afspraak bij Livera in Overvecht. Een hele aardige mevrouw heeft mij daar geholpen aan neptietjes. Én een bikini, 2 bakpakken, bh's, strings, etc. Ook de mannen zijn we niet vergeten!
Daarna een broodje bij Bakker Bart aan de overkant gegeten. Uiteindelijk hebben we de hele middag geshopt en hééél veel geld uitgegeven!

Om half zeven waren we weer thuis in Cothen. Gon (Ton had toch al gegeten en hij zat thuis al aan de koffie!) en Marije bleven gezellig eten.

Vanmorgen is Joke geweest. Ik heb geslapen tot 11 uur, ik was helemaal óp van gisteren! Joke is de hulp van Vitras. Ze mag van het RIO (= Regionaal Indicatie Orgaan) 3 uur in de week komen. Ze vindt dat veel te weinig, vooral omdat ons huis zo groot is. Ze hoopt daar 1x 3 uur en 1x 2 uur in de week van te kunnen maken. Ik vind dat prima!

's Middags eerst medicijnen voor Signore bij de dierenarts in Driebergen gehaald. Ik heb gelijk maar een afspraak gemaakt voor volgende week dinsdag. Ik wil vóór we op vakantie gaan de dierenarts nog even laten kijken. Anders heeft Maarten tijdens onze vakantie misschien een probleem. Daarna naar Zeist m'n schoenen gekocht. Ze hadden ze in zwart en bruin. Ik heb de zwarte genomen.

Daarna zag ik een leuke rok bij Steps hangen. Vlug naar binnen (de parkeermeter loopt) rok + broek + shirts gepast en gekocht. De hoofdkleur is bruin. Dus héél snel terug naar de schoenenwinkel en de schoenen geruild voor de bruine! Gelukkig had ik geen bon; de parkeermeter was al 14 minuten verlopen....

Vandaag heb ik het boekje gemaakt voor de reünie van de Politieschool van Paul volgende week vrijdag.

Om 6 uur zijn we naar Utrecht gereden om Yolande op te pikken. Zij had ons uitgenodigd voor een etentje. We hebben gegeten in Bilthoven in Restaurant "de KuuK" (www.dekuuk.nl). We nemen het 4-gangenmenu; echt heerlijk! Paul en Yolande nemen er het wijnarrangement bij. We hadden vooraf een ganzenleverpaté met bieten (lijkt een vreemde combinatie maar het zoete van de bieten bij de paté was heerlijk), het tussengerecht bestond uit gamba's in knoflook (altijd goed), daarna Nieuw-Zeelands zuiglam (super mals) met mosterdsaus en toe een bosvruchtenmousse.

Vanmorgen weer even aan mijn haar getrokken (doe ik tegenwoordig elke morgen in het kader van ff checken) had ik een bos(je) haar in mijn handen. Het is dus begonnen. Mijn haar valt uit. Het is heel raar, maar ik heb 'haarpijn'. Als ik met mijn hand door mijn haar ga, doet het zeer! Ik weet nog niet of ik alles eraf laat scheren. Aanvankelijk was dat wel het plan. Ik heb er vrijdag met Gon en Marije over gesproken. Gon heeft het tijdens haar chemo (inmiddels 20 jaar geleden) niet geschoren. Dat was toen ook niet gebruikelijk. Als je nog een beetje haar hebt om onder de hoofddoek o.i.d. uit te laten komen, ziet het er toch anders uit. Ik moet hier nog even over nadenken. Ik zal Marian er morgen eens over bellen.

Marian en haar man Ton zouden een kop koffie komen drinken. Helaas had Paul migraine. Ik heb dus afgebeld. Volgende week zondag doen we een nieuwe poging. Even afwachten hoe Marian en ik ons voelen na onze 2e chemo a.s. donderdag!

Vanmiddag eerst naar Julie de huidtherapeute geweest. Zij (en stagiaire) hebben lymfedrainage rond de littekens gedaan. Eerst moet alle oedeem weg, daarna kunnen ze aan het losmaken van de littekens beginnen.

Later in de middag heb ik stofjes gekocht om mutsjes te maken. M'n haar valt nu in plukken uit en ik heb echt behoorlijk haarpijn! Op naailes vanavond heeft Rita me geholpen mutsjes te maken; ik heb ze al in verschillende kleuren klaar.

Marian's haar is zaterdag uit gaan vallen. We willen allebei nog een even wachten vóór we beslissen het af te scheren. Ik denk wel dat ik morgen een afspraak maak om eind van de week m'n pruik op te halen. Ik wil 'm in ieder geval hebben vóór we volgende week woensdag op vakantie gaan.

We hebben besloten om 2 weken weg te gaan. Het is de enige periode die nog kan deze zomer. Na de 3e kuur en evt. ook na de 4e moeten er stamcellen worden geoogst, voor de 5e kuur moet ik 4 weken het ziekenhuis in en daarna volgen er nog 6 weken bestralingen. Tegen de tijd dat we alles achter de rug hebben en ik me in staat voel om op vakantie te gaan, is het jaar voorbij!

Vanmiddag met Signore bij de dierenarts geweest. Het zag er redelijk uit. Aan één kant zat wel weer een bult en veel tandsteen. We kunnen de bult nog een keer laten wegbranden. Ook het tandsteen wordt dan weer verwijderd. Ik heb een afspraak gemaakt voor 13 mei. Zolang we nog iets kunnen doen, dan doen we het ook! Ik had foto's gemaakt, maar helaas zijn die allemaal verdwenen wegens een foutje op de smartmediakaart in de camera!